Sunkią galvos traumą 2024-ųjų vasarą patyręs Rokas Kuliešius, sulaukęs milžiniškos visuomenės paramos, pagaliau pasiekė specializuotą neurologijos kliniką Vokietijoje. Čia jam bus taikomas intensyvus gydymas, kokio Lietuvos medicinos sistema negali pasiūlyti. Nors lūkesčiai klinikai buvo dideli, realybė juos dar labiau pranoko – tiek profesionalumas, tiek dėmesys detalėms leidžia tikėtis reikšmingo progreso.
Pirmoji sesers ir brolio kelionė į užsienį
Rokas į Vokietiją buvo skraidinamas privačiu medicininiu skrydžiu. Šio tipo skrydžiai bendrovių simboliškai vadinami „misijomis“, ir yra vykdomi „gyvos eilės“ principu – gavus skambutį dėl numatomo skrydžio, reikia akimirksniu apsispręsti, sumokėti daugiau nei 20 000 eurų, ir laukti patvirtinimo apie kelionės laiką. Reikėjo būti pasiruošus skristi bet kurią dieną, tiksliai nežinant, kuri diena tai bus.
Roką skrydžio metu lydėjusi sesuo Marcelė Kuliešiūtė pasakoja, kad tai buvo pirmoji judviejų kelionė į užsienį. „Vieną vakarą susisiekėme su skrydžių bendrove, tą patį vakarą sumokėjome už skrydį, ir jau po pusantros paros išskridome. Kaip paskutinės minutės kelionė, tik su begale papildomų logistinių iššūkių. Ne apie tokią kelionę su broliu svajojau, bet tam tikra prasme tai taip pat buvo kaip svajonės išsipildymas,“ – pasakoja Marcelė Kuliešiūtė.
Pirmosios dienos klinikoje: profesionalumas, preciziška priežiūra ir aiškus gydymo planas
Atvykus į kliniką, prasidėjo intensyvi diagnostika ir gydymo planavimas. Dar tą pačią dieną specialistai ėmėsi pirmųjų veiksmų – atlikti būtini tyrimai, įvertinta bendra fizinė būklė. Gydytojai prognozuoja, kad per du mėnesius, kuriuos pagal planą Rokas praleis Vokietijoje, galima pasiekti apčiuopiamą pažangą – atstatyti kritiškai sumažėjusį svorį, sustiprinti viso kūno raumenis, padidinti organizmo atsparumą ligoms ir lavinti bendravimo įgūdžius.
Viena pagrindinių užduočių – kvėpavimo treniravimas be tracheostomos (red. chirurginiu būdu suformuota anga priekinėje kaklo dalyje, per kurią įkvepiamas oras patenka tiesiai į trachėją). Tai atsakingas ir preciziškas procesas, kurį kasdien atlieka specializuotas terapeutas, atsakingas ir už rijimo, kvėpavimo bei kalbos lavinimą.
Gydytojai čia dirba itin steriliai ir atsakingai, kiekviena procedūra atliekama su maksimalia priežiūra. „Lietuvoje kartu su gydytojais ieškojome priežasčių, kodėl Rokas taip dažnai serga, o čia mums iškart atsakė – dėl to, kad nepakankamai dėmesio skiriate tracheostomos priežiūrai, nes per ją į organizmą patenka visos bakterijos. Čia ją iškart pakeitė, ir mums griežtai uždraudė prie jos liestis. Lietuvoje patys valėm, kaip mokėjom,“ – priduria Marcelė.
„Po septynių mėnesių Rokas pirmą kartą iškvėpė per burną, o ne per vamzdelį. Jam net žandai išraudo, veidas iškart nuskaidrėjo. Lietuvoje apie tracheostomos atsisakymą nebuvo net kalbos – atrodė, kad be jos tiesiog neįmanoma,“ – dalinasi Marcelė.
Jau pirmosiomis dienomis Rokui buvo pradėta taikyti vertikalizacijos terapija, siekiant stiprinti jo kūną ir gerinti kraujotaką. Jis kasdien ne tik sodinamas lovoje, bet ir specialiu vežimėliu vežiojamas klinikos koridoriais. Orams atšilus, jis bus vežamas ir į lauką.
Neseniai Rokas pirmą kartą po septynių mėnesių buvo statomas ant kojų – ir nors buvo matyti, kad jam tai pareikalavo nemažai pastangų, jis tvirtai rėmėsi tiek pirštais, tiek kulnais, o tai yra labai motyvuojantis ženklas. Lietuvoje atrodė, kad esant Roko būklės, to daryti tiesiog negalima. Pasirodo, ne tik galima, bet ir būtina.
Supranta daugiau, nei gali atrodyti
Vokietijos klinikoje dėmesys detalėms stulbina – kiekviena smulkmena čia orientuota į paciento komfortą ir progresą. Jo palatoje mažiausiai kas dvi valandas lankosi įvairūs specialistai.
„Čia gydytojai ir slaugytojai su Roku aktyviai bendrauja, detaliai pasakodami apie kiekvieną procedūrą, informuodami apie kiekvieną žingsnį, o Rokas į tai smalsiai reaguoja. Kai viena slaugytoja pabandė kalbėti rusiškai, jis aiškiai išreiškė nepasitenkinimą, parodydamas, kad supranta daugiau, nei gali atrodyti iš pirmo žvilgsnio. Keletą kartų paprašytas atsakė į klausimus aiškiu akių mirktelėjimu. Ir tai užfiksavome ne mes, bet klinikos personalas,” – pasakoja sesuo Marcelė.
Galbūt per vėlai, bet dar ne per vėlu
Roko artimieji negali atsikratyti vienintelės minties – „Gaila, kad neatvežėme anksčiau…“ Klinikoje viskas pritaikyta paciento komfortui, o kiekviena procedūra skirta ne tik stabilizavimui, bet ir realiam progresui. „Jis atrodo ramus, jo veide neliko įtampos, skausmo, akyse – daugiau budrumo, smalsumo. Praėjo dar tik kiek daugiau nei savaitė, o mes jau matome pokyčius,“ – tvirtina Marcelė.
Vokietijoje Rokui nuolat kompaniją palaiko jo mama. Ji pasakoja, kad čia, klinikos koridoriuose, su kitų pacientų artimaisiais, stumiančiais savo mylimus žmones vežimėliuose, jaučia ypatingą ryšį. „Susižvalgome, nusišypsome ir be žodžių suprantame vieni kitų skausmą, viltis ir kasdienybę.“
„Man svarbu būti čia su sūnumi. Matau ir jaučiu, kaip jis aprimsta, kai esu šalia. Tik dabar nebeleidžia man jo bučiuoti – dėl infekcijų gydytojai griežtai riboja fizinį kontaktą. Klausiu juokais: „O paglostyti bent galiu?“
Parama vis dar reikalinga – kiekvienas prisidėjimas svarbus
Gydymas Vokietijoje yra itin brangus ir nėra kompensuojamas. Vieno mėnesio gydymo kaina klinikoje siekia apie 45 tūkst. eurų, be to, papildomai kainuoja įvairios procedūros, vaistai ir galimos nenumatytos išlaidos, jei prireiktų skubaus gydymo ligoninėje.
Jeigu gydymas duos reikšmingų rezultatų, šeima svarstys galimybę jį tęsti ilgiau nei numatytus du mėnesius. Tačiau bet kuriuo atveju – tiek Vokietijoje, tiek sugrįžus namo – Roko reabilitacijos kelias bus ilgas ir pareikalaus nuolatinės medicininės priežiūros bei specializuotų terapijų.
Palaikyti Roko sveikimo kelionę ir padėti jam gauti geriausią įmanomą gydymą, galite čia: https://www.aukok.lt/projektai/Rokas-Kuliesius.
„Ačiū visiems, kurie padeda mūsų šeimai. Jūsų palaikymas – bendruomenės pagalba – leidžia mums judėti į priekį ir jaustis ne vieniems šiame kelyje. Tai yra žymiai daugiau nei tik finansinis ramstis. Už tai esame ir amžinai liksime neapsakomai dėkingi,” – priduria Marcelė.