Autizmas visuomenėje – stigma, kuriai turime brėžti ribas

Ypač trikdantis asocialus elgesys

Kai kurie, autistai, gali pakartotinai brūkštelėti pirštais, trenkti, rėkti ar susižeisti. Jiems gali nepavykti užmegzti akių kontakto ar kalbėti. Jie gali pažeisti kitų žmonių asmeninę erdvę, sukeldami baimę ir diskomfortą. Tačiau jie atrodo taip pat, kaip ir visi kiti, todėl jų elgesys yra dvigubai įtartinas nežinantiems.

,,Būtent šis paplitusios negalios ir akivaizdaus fizinio normalumo derinys suteikia stigmai, kurią patiria šeimos su autistiškais vaikais, unikalią kokybę”, – 1993 m. rašė Gray.

Dėl to jų neįprastas elgesys gali būti supainiotas su baisiu auklėjimu, pavojingu savikontrolės trūkumu ar psichine liga. Tai gali padidinti tokio visuomenės nusistatymo naštą.

Tyrėjai pažymėjo, kad tai gali trukdyti šeimoms siekti autizmo diagnozių ir gydymo.

Pavyzdys iš Japonijos

Japonijos mokyklos pradėjo teikti specialųjį išsilavinimą studentams, turintiems raidos sutrikimų, 2007 m., Remiantis socialinio darbo tyrimu. Tai padaryti buvo sudėtinga dėl aukščiausios kokybės japonų kultūros, skirtos prisitaikyti prie visuomenės ir tarpusavio priklausomybės. Daugelis tėvų ir mokytojų manė, kad vaiko ženklinimas kaip kitokio ir kad jam reikia specialaus išsilavinimo, gali sutrikdyti jo santykius su kitais vaikais, sukelti jam socialinę žalą, išankstinį nusistatymą ar visuomenei būdingą nuomonę.

Tyrime buvo aprašyta, kaip vienos Japonijos mokyklos mokytojai įsitraukė į labai įmantrų šokį, kad priverstų tėvus priimti papildomą pagalbą mokiniams, turintiems mokymosi sutrikimų. Specialusis pedagogas lėtai ir švelniai stengėsi puoselėti santykius su tėvais, kurie, kaip pranešama, bijojo tos socialinės žalos, išankstinio nusistatymo ar visuomenei būdingos nuomonės.

Kadangi nusistatymas egzistuoja…

Kai kurie tėvai vengia vien jau išgirsti diagnozę, nes nesugeba priimti to kadangi jų įsitikinimai jiems to neleidžia padaryti, tačiau žalos tenka daugiau vaikui, kadangi jis nėra priimamas toks, koks yra. Be viso to, tėvai neigiantys faktą kartais ir nesugeba tinkamai suprasti situacijos ar pasirūpinti, kad vaikas jaustųsi pilnavertiškai net ir nebūdamas ,,normalus‘‘. Visgi tai yra tik nusistovėjusi nuomonė, kuri gaji visuomenėje ir žmonės įsitikinę tuo, net tėvai bijosi to, nes jaučia jog jų vaikas gali būti atstumtas pačios visuomenės, kas reiškia, kad kils tik didesnių problemų.

Tėvai, kurie susitaikė ir vaikai, kurie gali 

Pavyzdžiui, kai tokių tėvų vaikas elgdavosi “netinkamai”, kai kurie paaiškindavo, kad jis autistas arba kad jo smegenys buvo sujungtos kitaip. Jie skatino kitus tėvus ieškoti autizmo vertinimų. Kai kurie taip pat sutelkė dėmesį į savo vaiko stipriąsias puses.

Pastangos de-stigmatizuoti negalią lėmė kalbos pokyčius. Frazė “specialieji poreikiai” atitraukia dėmesį nuo negalios “deficito”.

Britų autizmo ekspertas Simonas Baronas-Cohenas, be kita ko, nori pakeisti autizmo spektro sutrikimą autizmo spektro būkle, nes būklė yra “mažiau stigmatizuojanti”. Tai taip pat “atspindi, kad šie asmenys turi ne tik negalią, kuriai reikalinga medicininė diagnozė, bet ir kognityvinės jėgos sritis”, nurodė jie.

Aspergerio sindromo, gerai veikiančios autizmo formos, atveju tos nusistatymo pastangos taip pat gali apimti aspergerio pranašumų nurodymą. Pavyzdžiui, kai kurie advokatai nurodo puikias istorines asmenybes, tokias kaip Albertas Einšteinas, kuris, spėja, galėjo turėti Aspergerio bruožų. (Aspergerio diagnozė buvo nustatyta tik 1994 m.) Dėl to Aspergerio sindromas kai kur tapo susijęs su intelektu ar techniniu meistriškumu.

Autizmas kaip natūrali variacija

Kai kurie suaugusieji, ASD, vadovavo neurodiversiškumo judėjimui, kuris švenčia autizmą kaip natūralų žmogaus būklės variantą ir priešinasi pastangoms jį išgydyti. Šie advokatai teikia pirmenybę ASD žmonių palaikymui ir apgyvendinimui, o ne gydymui, kuris ištrintų nekenksmingą autizmo elgesį.

Vienas teiginys, kad  autizmas vaiką daro “kitokiu, o ne mažiau galinčiu” yra faktas, kuris įrodo, kad tai paprasta, bet iškalbinga atsvara tokiam visuomenės nusistatymui.